— Главное качество – слушать и слышать в первую очередь этого ребёнка и себя. Потому что когда в жизни возникает такая ситуация, то появляется куча людей, которые типа всё об этом знают и готовы рассказать вам, как вам жить дальше. Вот половина этих людей посоветует вам засесть банку с формалином, будет рассказывать вам всевозможные страшные истории и объяснять, почему ничего не получится.
Другая половина будет предлагать всевозможные выходы из ситуации, зачастую очень странные, часто очень дорогие. Ну скажем так, не вполне имеющие отношения, к тому что происходит на самом деле. Третья половина (задумывается и смеется)… Будут люди, которые будут вам искренние сочувствовать и предлагать принять их точку зрения на проблему. То есть часто это другие родители детей с особенностями.
Но на самом деле, ваша самая главное задача отделить ваши мысли, чувства, опасения и планы от чужих. Понимаете, когда он говорят «Не парьтесь! Человек это перерастёт». А вы понимаете, что что-то не так. Надо идти ко врачу. Когда вам говорят «Не лезьте туда! У него всё равно ничего не получится». А вы чувствуете, что что-то может получиться. Надо лезть! Не лишайте ни себя, ни его не одного шанса! И самое главное, что я хочу сказать родителям других особых детей: «Мама это прекрасное слово… но вы не только мама, вы женщина, вы человек, вы личность. И самое главное, вы отдельный человек и ваша жизнь не заканчивается на болезни ребенка. И в вашей жизни еще очень много вещей. И пока они будут – вы живете. А когда остаётся только болезнь, то жизнь заканчивается. Ладно бы только для вас. Но и для вашего ребёнка тоже. Это неправильно – не должна оставаться только болезнь. Не должна оставаться только роль матери. Вы что-то значительно большее и способны на большее.

— Финансовая поддержка от государства, конечно есть, более того до 18 лет она очень хорошая и очень ощутимая.
Но после 18 лет всё становится на порядок сложнее, потому что все детские льготы, которые вы получали, исчезнут. И более того, родитель не будет получать выплату за то, что он не работает и сидит дома с ребёнком. Подобную выплату можно получать в ряде ситуаций, если человек скажем так не вполне дееспособный.
Поэтому постарайтесь распорядиться ею правильно: пока поддержка существует, и вы можете позволить себе работать чуть меньше, а ребенку уделять времени чуть больше – пожалуйста, делайте это.
Но я всем советую работать или вести какую-нибудь деятельность. И я понимаю, что многие закидают возражениями, что мы не можем работать, нам работать – некогда нам нужно сидеть с детьми. Всем надо сидеть с детьми. Абсолютно. Но только работа позволит вам оставаться независимой личностью. А не зависеть только от пенсии и не думать круглосуточно, что же еще монетизировать и какие льготы еще можно получить. Это плохой вариант и для вас и для ребенка.
Что касается моральной поддержки – не ждите, ее не будет.
Вы можете получить моральную поддержку только от людей, чьи дети оказались в такой же ситуации или людей, которые сами оказались в такой жизненной ситуации. Все остальные, никогда и не при каких обстоятельствах, залезть в вашу шкуру не смогут.

— Это такой провокационный вопрос, Оля. Я считаю, что любой человек с особенностями, является гражданином Российского государства. Поэтому вопрос, можно ли рядом с ним жить он вообще не стоит. Человек или ребенок с ОВЗ он такой же гражданин, как и вы.
И если вам не нравится человек на инвалидной коляске, которые замедляет ваше движение, выезжая из вашего подъезда, то смените подъезд, пожалуйста.
У вас прав не больше, чем у человека на инвалидной коляске, но и не меньше, конечно.
Когда вы тащите по лестнице шкаф или стиральную машину, то Вы ждёте понимание от своих соседей. А почему этого понимания не достоин человек, который преодолевает эту же лестницу с помощью ходунков или инвалидной коляски.

— Что касается знаний, то существуют готовые руководства, рекомендации и сайты, с пояснениями
Все это постоянно создаётся общественными организациями. Мы год за годом говорим, что такое аутизм, чего от людей ждать, что вы можете увидеть и как в такой ситуации себя вести. Только в Екатеринбурге можно зайти на сайт культура для всех и собственно получить их.
Можете зайти на федеральный сайт обнажённые сердца выход аутизм региона. Можете зайти в соцсеть и найти любую из наших организаций, например лабораторию социальных инноваций. И вы найдёте материал, как общаться, как взаимодействовать с людьми с ментальными особенностями. Проблема в том, что вы должны этого хотеть. Вы должны хотеть понять такого человека. Вы должны искренние захотеть оказать ему помощь и поддержку. Иначе вы не будете их читать – эти руководства, у вас просто будет отторжение.
Вот поэтому проблема, где найти информацию. Информации очень много. Проблема в том, чтобы захотеть ее найти. Для этого были разработаны уроки доброты, уроки понимания инвалидности, которые мы много лет ввели и сейчас их ведут благотворительные организации в школе.
Вообще говоря, единственный способ, это с детского и сада младшей школы говорить детям, как будущим гражданам нашей страны, что они живут в инклюзивном обществе. И люди с особенностями развития ( сознательно не говорю с ограниченными возможностями – это неправильный термин и это формирует ярлык) – это такие же люди и граждане нашей страны.
Что касается меня, то в первую очередь меня учила жизнь. Объективно, что касается новых знаний – то я могу с гордостью сказать, что у меня есть коллеги, которые научно занимаются предметно доказанными практиками, практиками с доказанной эффективностью и постоянно продолжают обучаться, и делятся со мной огромным количеством информации. Я сама скорее мотивационный спикер и говорю о том, что такое аутизм и как общаться с такими людьми. Но я сама постоянно учусь. Это и правда не может быть по-другому.

— Хороший вопрос. Что касается тебя, то ты как-то интуитивно верно общаешься с Денисом.
Даже вот я не знаю почему. Может быть, потому что уже много видела. Может быть, потому что ты многое пропустила через себя и понимаешь как надо, и как не надо. По большому счёту, наверное, стоит сказать, что любой ребёнок с особенностями, любой подросток, молодой взрослый – ну вообще молодой человек это в первую очередь человек. И он хочет, чтобы общались с ним, а не с его диагнозом.
Поправки на состояние человека будут, это неизбежно. Они всегда есть, даже когда у человека нет диагноза. У людей разные характеры, разные темпераменты, разные скажем так реакции на какие-то вещи.
Но тем не менее, говори с детьми с аутизмом, как с обычными подростками. Понятно, что если мы говорим о людях, о людях с аутизмом, то мы будем:
выдерживать более долгие паузы, чтобы выслушать ответ
будем упрощать какие-то фразы, чтобы использовать Ясный русский язык
будем избегать каких-то вещей, то есть не будем заставлять человека смотреть нам в глаза или хватать его без разрешения.
Но в первую очередь, важно помнить, что это человек. А если вы чувствуете, что он психологически несколько моложе, чем здесь на самом деле, то значит, мы общаемся с ним, как с человеком который на пару лет моложе. Вот. И главное: сначала человек, потом диагноз. Диагноз, конечно, часть этого человека, но никому не нравится, когда общаются с его диагнозом. Ведь личность человека и диагноз это не одно и то же.

— Это большой вопрос, Оля. Я могу опять-таки сказать, как не быть. Ему нельзя попадать в ПНИ (психо-неврологический интернат) потому что ПНИ — это смерть, причём не быстрая и нелёгкая. Дети там погибают, туда нельзя даже подходить близко. Я говорю это каждому родителю, который в какой-то момент заводит глаза и говорит «Ну надо же пожить… Я же вырастила. Может быть в ПНИ?!». У меня сразу вопрос «Ты его вырастила для того чтобы убить?». Тогда безболезненно это сделать можно без ПНИ. Даже не думайте об этом. Это настолько плохо, что хуже не может быть ничего. А вообще это ребёнок, и он вырастет не в одночасье, ни за одну ночь. Он станет взрослым не тогда, когда ему юридически стукнет 18. Это будет происходить постепенно. Ко взрослому возрасту ему нужно иметь как можно больше знакомых.
Которые могут ему помочь, в случае если что-то случится с родителями. Не ищите идеала, не все ваши знакомые будут профессорами университета. Любой человек, который добр к вашему ребёнку, вам важен. Говорите об этом. Думайте о том, как застраховать его, если вас не станет. Это важная тема. А что касается, людей с ментальной особенностями, то самая главная проблема – это то, что закончив школу, они чаще всего не идут учиться дальше. Одни считают, что учить нет смысла, типа всё равно работать не будут. Неправда. Всё это есть смысл будут а другие родители считают что учиться нет смысла, потому что потом, потом(!) работа «съест» какую-то часть пенсии. Забудьте вы про эту часть пенсии. То что ваш ребёнок получит на работе, это в десятки сотни раз ценнее – он получит социальное окружение. Поэтому когда ваш ребёнок с ментальной инвалидностью закончил в школу, ищите любые варианты вообще – будь то училище, будь то центр сопровождаемого проживания или дневного пребывания, чтобы он был занят. Любые мастерские, чтобы человек был занят.

— Оля, я точно не мечтала быть специалистом некоммерческой организации… вообще не мечтала даже близко! Собственно об этом никто не мечтает. А когда сейчас говоришь со студентами направления «социальная работа», которые периодически задают такой вопрос: «А вы что собирались здесь оказаться?». Нет, никто из нас не собирался. Вот, я думаю, ты как эксперт некоммерческой организации ответила бы на этот вопрос также.
Конечно, были другие планы, другие мечты. Меня папа с детства научил рисовать. Может это какая-то генетика. Вот, и до определённого момента я была довольна закрытым человеком, как сейчас модно говорить, аутичным. Но это по сравнению с настоящим аутизмом, это даже произносить не прилично.
Я сама себя отправила в художественную школу в 12 лет благополучно и училась до 16лет.
Я была уверена, что я пойду в Художественное училище. Но потом, в какой-то момент это как-то резко закончилось. Когда я закончила школу, то это было такое довольно специфическое время. И стало понятно, что, скорее всего, надо заняться чем-то ещё. Если отбросить такие несуразные вещи как театральный институт ( а у меня ещё в анамнезе была театральная школа в какой-то момент), и я пришла в журналистику. Это было то, что бы мне хотелось в жизни, это было круто и это был челлендж для того человека, которым я была тогда. То есть, очень социальная профессия для не очень социального человека. Да и я начала работать существенно раньше, чем начала учиться. Тем не менее, я его закончила факультет журналистики. Сейчас смешно вспомнить, как вообще всё это происходило. Это был единственный верный выбор на тот момент. После журналистики был PR, потому что PR на тот момент стал очень молодой отраслью, и она была ещё более крутой, чем журналистика. Вскоре я стала одним из самых молодых креативных директоров в Екатеринбурге. После этого появились крупные клиенты, крупные контракты и, позанимавшись немного юзабилити аналитикой, я стала директором по развитию.
И всё это время я отгоняла от себя поползновение зайти в некоммерческий сектор.
Мне казалось, что если я этим займусь, то погружусь в это навсегда. И моя свобода и профессиональное развитие закончатся. Но у судьбы были иные планы. И будучи еще PRщиком, я начала заниматься пиаром социальных проектов. По понятным причинам уползти в некоммерческий сектор после этого было просто невозможно. Помимо некоммерческого сектора я веду коммерческие консультации.
Более того, я считаю, что мы можем выбирать не один раз в жизни.
И на самом деле это хорошо, что я столько раз меняла специальности, столько раз меняла направление. Потому что каждая новая какая-то идея какая-то, новый поворот вел меня к чему-то важному. Ну у меня почему-то ощущение, что это не последняя моя специальность.
Я очень надеюсь, что я не уйду на пенсию из НКО. Более того у меня уже возникли некоторые идеи по поводу куда двигаться дальше. Однако как мы понимаем можно сменить основную работу и получить новое образование, но чтобы я не выбрала, от семейных обстоятельств никуда не денешься. Поэтому чтобы я не выбрала в следующий раз, в какой-то мере, в какой-то мере всё что касается Дениса, вся эта деятельность останется с нами.

— С кем бы я хотела встретиться за чашкой кофе?! Офигенный вопрос, на самом деле очень крутой…. Ну вариантов много, во-первых, это, если говорить о тех кто от нас уже ушёл, несомненно это был бы Ремарк (Эрих Мария Ремарк) он совершенно невероятный человек и писатель. Но я подозреваю, что это была бы не чашка кофе, а рюмка кальвадоса (улыбается).
И это была бы Фрида Кало! Потому что я не видела ни одного человека, ни одной женщины, которая бы больше любила жизнь и жила бы ее так круто и полно!
Из современников, это уже проще и скушнее, ибо они достижимы. Теория пяти рукопожатий, она работает. Знаменитости, актёры и певцы?! Мне это не интересно, на них приятно смотреть на экране…
Что касается встречи, которая была бы только для меня?! Ты знаешь, наверное, Пелевин. Мне кажется он очень крутой я безумно завидую этому человеку, который, мне кажется, живёт так как он хочет.
Его нет не в соцсетях, ни на каких мероприятиях, он не связан ничем. Его невозможно найти и при этом он продолжает писать совершенно офигенные книги, и я очень надеюсь, что он действительно живёт как хочет, едет куда он хочет, встречается с кем хочет. Мне бы не хотелось разрушать эту иллюзию.